難病（慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ））の申請

昨年９月に主治医から 「病名 「慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）」 の疑い」 との文章を受取りました。
最初はフィッシャー症候群なる病気ではと、言われたが経過観察の途中で症状が悪化し 「フィッシャー症候群は徐々に
良くなるのに、症状が悪化したのは別の病気の可能性が高い」 との通知を受けて大ショック。
次に疑られたのは慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）、膨張性神経症候群、シエーグレン症候群、M蛋白に関連した
末梢神経障害等ではないかと言われたのですが、その病名を判別するため、マ～色々の検査を受けました。
その結果が冒頭の文章になって手渡されたのです。
とは言え、この病気は血液検査のように数値で判断するのではなく、疑いのある病気の有無を検査し、ふるいにかけて
残ったものが慢性炎症性脱髄性多発神経炎（ＣＩＤＰ）となる消去法の診断です。
なのでふるいに入れる病気が漏れていれば、例えその病気だったとしても病名はＣＩＤＰになってしまいます。
その所為か後の文章でも主治医はCIDPと断定せず “CIDPの疑い” となっています。
そして私も今になっても “この病気では無いのではないか” と疑っています。

それは兎も角、ＣＩＤＰが国の難病に指定されているとか、難病に認定されると医療補助が受けられるなどの基本的情報は
主治医から受け、更に細かい情報は隣のベットの同病の方から教わりました。
その方は既に難病に認定を受けていて、月１万円を超す医療は国の補助を受けられるそうです。
そんな時、新聞の 「難病認定の枠 縮縮」 の記事に、政府は財政赤字のため難病患者の認定枠を縮小する方針が
載っていました。
それでは私のようにまだ動ける患者は認定を受ける事が出来ないだろうと、ほぼ諦め状態になってしまった。
それでも主治医は提出する診断書のような物を書いてきてくれたので申請をしない訳にはいかない。
その診断書をソート開けてみると三者択一のようになっていて、その殆どは３の一番症状が軽い所に印が付いていた。

そんな事を妻に言うと 「それでもやってみようよ。月１万以上の金額を補助してくれるなら大きいもの」 と言う。
申請その他、全て妻がやるので私には発言権が無く大人しく云う事を聞くしかない
でも心の底には、この難病に指定されたくない気持ちがあった。国に難病だと指定されてしまうと、病気が本当に難病に
なってしまい、完治できなくなってしまうのではないかと恐れる気持ちがあった。

そんな不安を抱えているとも知らない妻は、１０月に入ると県総合庁舎内の難病センターに行き申請書類を提出した。
今迄家の書類関係は全て私がやっていて妻は手も口も出したことが無い。なのにサッサと申請を済ませたとは驚きだ。
話を聞くと難病センターの担当者が親切で、書類の住所氏名など個人的なこと以外の多くは担当者が記入してくれたという。
感謝！感謝！です。
後は３.４か月後に来る認定書を待つばかりです。

　*蛇足****体調が低下して家の外に出る元気も無く、ベットの上でゴロゴロしてしまっている。
何とかＰＣの電源を入れても３０分もすると体は疲れ果て、眼はショボショボチカチカして続ける事が出来ない。
暫く大人しくしていて症状が改善するのを待つことにします。